Další komplikace pro Oliverka s SMA: Klučina skončil na JIPce, rodiče řeší změnu léčby

Oliverek si v prosinci 2020 zlomil stehenní kost při pádu.

Oliverek trpí vzácnou nemocí SMA, která ochabuje svalstvo.

Léčba

Boj tříletého Oliverka se spinální svalovou atrofií komplikují další problémy. Poté, co mu kvůli vážnému stavu lékaři odmítli dát lék Zolgensma, je odkázaný na medikament Spinraza. Jeho podání je ale velmi bolestivé, a tak rodiče řeší změnu léčby. Do toho navíc chlapeček skončil na jednotce intenzivní péče kvůli vysokým teplotám a bolestem.

21. 09. 2021 11:34 | Autor Jiří Charvát

Lékaři a rodiče malého Oliverka (3) prakticky každý den usilují, aby zastavili postup spinální svalové atrofie, kterou klučina trpí. V tom má pomoct lék Spinraza. Jeho aplikace je ale komplikovaná a velice bolestivá. Zavádí se totiž do míšního kanálu v páteři.

OLIVEREK

Další rána pro rodiče Oliverka: Nedostává se mu pomoci, smutná informace o milionech ze sbírky

Složitý proces podávání léku navíc komplikuje fakt, že Oliverek trpí rozsáhlou sklerózou, a tak mu lékaři v pátek nebyli schopni zavést jedenáctou dávku. Chlapeček tak musel podle rodičů, kteří o postupu léčby informují na Facebooku, na vyšetření CT. S jeho pomocí se nakonec podařilo dávku aplikovat, jenže místo vpichu Oliverkovi nateklo a klučina tak čelil velkým bolestem.

Změna léčby

"S doktorem se mamka s taťkou domluvili, že budou žádat na pojišťovně o úhradu jiné léčby, která je již naštěstí dostupná několik měsíců i u nás, abych nemusel podstupovat tak nebezpečnou lumbální punkci,“ informují rodiče, že přechází na léčbu risdiplamem. Ten se podává každý den do břicha, vpich ale není tak bolestivý a není potřeba lékařské asistence.

OLIVEREK

Dva roky od děsivé diagnózy: Rodiče malého Oliverka s SMA promluvili o jejich nejhorším dni v životě

Problém s aplikací spinrazy ale není jedinou komplikací, které Oliverek v posledních dnech čelí. Zničeho nic se mu totiž zvýšila teplota a musel tak být s velkými bolestmi hospitalizovaný v nemocnici. Tam lékaři zjistili, že chlapeček trpí zánětem močového měchýře. "Teď jsem na JIP v Městské nemocnice Ostrava-Fifejdy, kde se o mě dobře starají," uvedli rodiče.

Oliverkův stav je vážný

Oliverek trpí spinální svalovou atrofií 1. typu. Jde o vrozené onemocnění, při kterém jsou postiženy dolní končetiny a nastávají dýchací problémy. K vyléčení je potřeba podstoupit genovou terapii, která však není v zemích EU schválená. Z toho důvodu vyhledali rodiče malého Olivera odbornou pomoc v USA. Léčba je ale nákladná. I tak se rodičům podařilo vybrat dostatek peněz. Lékaři ale nakonec nemohli léčbu povolit, jelikož je chlapcův stav natolik závažný, že by ji nemusel přežít.