Malý Matthias trpí zákeřnou svalovou dystrofií: Péče státu zaostává, pomoct můžete i vy!

Letošní ročník se koná ve dnech 31. 8. – 2. 9. 2018 v Droužkovicích u Chomutova v areálu zdejšího koupaliště a vystoupí zde mimo jiné kapely Abdera, The Scoffers, Fat Bat, Rimortis, Aliance Rock, Fénix, Kabát band CV, Kreyson official revival a Covers for Lovers.

Účelem naší akce je informovat veřejnost o závažnosti onemocnění našich malých krajanů, o podpoře solidarity zdravých s nemocnými. Veškerý výtěžek z šestého ročníku naší akce bude věnován výše zmíněným nemocným dětem.

• Příběh Matthiase (Matýska) Reinelta

Matýsek se narodil 7. 7. 2010 v Chomutově, kde mu při kontrolním odběru krve zjistili zvýšené množství svalových enzymů. Následně byl hospitalizován ve VFN v Praze, kde mu byla provedena další potřebná vyšetření a dne 11. 11. 2010 se jeho rodiče s konečnou platností dozvěděli neradostnou zprávu. Matýskovi byla genetickým vyšetřením potvrzena svalová dystrofie Duchenneova typu – delece exonů 8-30.

Tato nemoc je progresivní a neléčitelná. Chlapci ztrácejí schopnost chůze a v ČR se dožívají průměrně 20 let. Péče státu o takto nemocné velmi zaostává oproti zahraničí, proto se snažíme malému Matýskovi zlepšit důstojný život a jemu i jeho rodině pomoci k možnosti dosažení lepší péče, která je pro rodinu nesmírnou zátěží jak finanční, tak psychickou.

Jelikož byly v loňském roce do našeho projektu zahrnuty ještě další dvě nemocné holčičky, byl výtěžek rozdělen na třetiny. Částkou více než 16 000 se Matýskovi, který začal chodit do první třídy, přispělo na mechanický vozík. Díky odhodlání rodičů a trpělivosti Matýska, s ohledem na závažnost onemocnění, je Matýsek v dobré kondici. Každodenní rehabilitace, kondiční cvičení a masáže dávají Matýskovi naději dočkat se zatím neexistujícího léku.

Pomoci může intenzivní rehabilitace a termální lázně, které nejsou hrazeny ze zdravotního pojištění. Výhledově by chtěla rodina Matýskovi pořídit elektrický vozík, jehož pořizovací cena přesahuje i 100 000 Kč.