Nikol Leitgeb vybírá desítky milionů na výzkum léků pro nevyléčitelné onemocnění dětí. Naděje je blízko, říká

Čeští vědci momentálně intenzivně pracují na tom, aby nevyléčitelné genetické onemocnění zvané Angelmanův syndrom změnili na léčitelné. A daří se jim to. Jenže ačkoli se velmi náročný výzkum každý rok přibližuje k vytouženému cíli, nemají dostatek finančních prostředků na dokončení výzkumu léku, který by představoval obrovskou úlevu pro tisíce rodin s dětmi po celém světě.

Zjištění

Petr Leitgeb se objevil mezi lidmi bez své slavné Nikol: Podpořil dobrou kamarádku

Nikol Leitgeb vybírá miliony na výzkum léku

"Vědci nedostali grant, a tak pro ně spolu s NF Radovan vybíráme 20 milionů," objasnila redakci eXtra.cz Nikol Leitgeb, dříve Štíbrová, která je známá tím, že svou vysokou sledovanost na sociálních sítích využívá především k tomu, aby pomáhala lidem s krutým životním příběhem. Také na toto nevyléčitelné vrozené genetické poškození 15. chromozomu Nikol upozornila na svém Instagramu, kde sdílela silný příběh několika rodin.

"Představte si, že byste posledních osm let nespali více než čtyři hodiny denně, stejně jako maminka Hanka. Představte si, že byste každý den žili s pocitem, že vaše děťátko může kdykoli dostat epileptický záchvat s fatálními následky, stejně jako rodiče Vilémka a Laury. Žádný rodič na světě nechce slavit první, ani žádné jiné narozeniny svého dítěte v nemocnici, tak jako rodiče Kryštůfka," sdělila na úvod Nikol, která zdůraznila, že časté a nákladné terapie zůstávají jedinou šancí na drobné zlepšení příznaků tohoto nevyléčitelného onemocnění.

Nyní ale existuje naděje v podobě výzkumu léku, jímž se zabývají čeští vědci. "Výzkumnému týmu se letos podařilo vytvořit návrh funkčního terapeutického postupu. Cesta k budoucímu léku a prvním pacientům bude ještě náročná, ale český vědecký tým je tomu blíž než kdy dřív. K tomu, aby se dostal k nemocným dětem, je však potřeba vaší pomoci. Lék pro děti bude úleva pro celou rodinu," objasnila Nikol a všechny své sledující požádala, aby také přispěli a dali naději dětem i jejich rodinám. Aktuálně probíhá sbírka na webu NF Radovan (odkaz ZDE).

Zobrazit příspěvek na Instagramu

Příspěvek sdílený n i k o l l e i t g e b (@stibrovicnikolka)

Co je Angelmanův syndrom

Angelmanův syndrom (AS) je nevyléčitelné vrozené genetické poškození 15. chromozomu. Přezdívá se mu také „nemoc šťastného dítěte“, protože děti s touto vrozenou vývojovou vadou se nadměrně smějí. Jak uvádí server NZIP.cz, mezi charakteristické znaky tohoto onemocnění patří opožděný vývoj, mentální postižení, závažné poruchy řeči a problémy s pohybem a rovnováhou. Postižené děti mohou trpět opakovanými epileptickými záchvaty, u většiny pacientů se vyskytuje tzv. mikrocefalie (malá velikost hlavy). Opožděný vývoj je patrný již ve věku 6 až 12 měsíců. V Česku žije s touto diagnózou přes 80 pacientů, na celém světě pak přes 500 tisíc.

+ Dalších 11 fotografií

GLOSA: Tvůrci Survivoru ničí celou hru. Začíná to být komické