Oliverek v USA nepochodil, rodiče hledají v Evropě: Do podání léku zbývá méně než 14 dnů
Oliverek trpí spinální svalovou atrofií 1. typu. Jde o vrozené onemocnění, při kterém jsou postiženy dolní končetiny a nastávají dýchací problémy Kvůli plicní ventilaci, která byla chlapečkovi zavedena, nebyla pražská motolská nemocnice schopna začít s léčbou. Přesněji ji odmítla s tím, že Oliverův zdravotní stav není pro zahájení léčby dostatečný.
Bohumil Kovalský a jeho manželka museli být dopálení. Dozvěděli se to totiž týden po jednání nemocnice a ztratili tak týden času na to sehnat někoho, kdo mu lék Zolgensma podá. Obrátili se tedy na Spojené státy. A tam to nedopadlo podle očekávání...
Oliverovi nezbývají ani dva týdny
"Během posledních 3 týdnů jsme navazovali komunikaci se zahraničními zařízeními, které by aplikovaly Oliverovi genovou léčbu. V některých případech, kdy jsme komunikovali s nemocnicemi v USA, jsme se dostávali do komunikačních ztrát," vysvětlili rodiče Oliverka s tím, že maily neprošly přes Firewall nebo nedošly adresátům včas. Tím ztratili další dny.
"Výsledkem toho nakonec bylo odmítnutí nemocnice ve Philadelphii k přijetí k hospitalizaci do léčebného programu. Nemocnice ve Philadelphii požaduje nejpozdější nástup k hospitalizaci 4 týdny před dovršením 2. narozenin," uvedl pan Kovalský. Nemocnice komunikovaly svižně a měly i tlumočníky, avšak Oliver má narozeniny za méně než 14 dní.
Tím se Spojené státy škrtly ze seznamu možných alternativ. Rodiče nemocného chlapce se obrátili na nemocnice v Evropě. "Tím, že byla v červnu léčba pomocí Zolgensma schválena v Evropské unii, jednotlivé státy momentálně řeší prioritně své pacienty. Nadějí pro nás je fakt, že v rámci schválení léčby v EU jsou kritéria pro podání léčby mírnější než v USA," vysvětlili.
Nová naděje
Zde v Evropě totiž není limit věkový, ale váhový do 21 kg. Což dodává naději. Rodiče jsou tak s Oliverem doma a pomáhají mu s rehabilitací. Zařizují zároveň nové kompenzační pomůcky, pohodlnější kočárek a postupně se připravují na intenzivní rehabilitace.
"Oliverkova cesta s SMA je velice trnitá a složitá. My se však nevzdáváme naděje a věříme, že se nám podaří léčby dosáhnout. I přes to všechno se snažíme užít si léta a Oliverek si letos poprvé vyzkoušel plavání v bazénu, které se mu moc líbí," dodali nakonec.
Hvězda Zlatovlásky drsně zkritizovala Českou televizi. Nebýt starých pohádek, nemají co vysílat, tvrdí Štěpánek
Související články
Oliverkovi už jsou dva roky: Temné narozeniny bez léku, ve který rodina věřila
Nová naděje pro nemocného Oliverka: Rodiče jsou ve spojení s nemocnicí v Los Angeles
Rozhoduje se o osudu malého Oliverka: Nemocnice rodičům sdělila zdrcující verdikt
Otec malého Oliverka: Život našeho syna bychom nikdy neukončili záměrně. Hledáme pomoc jinde
