Případ Benjamina Buttona: Sourozenci trpí genetickou poruchou, narodili se staří

Manželé Shatrughan Rajaka (40) a jeho žena Rinki Devi (35) mají tři děti. Nejstarší dcera Shilpi (11) se narodila naprosto zdravá. Oproti tomu její dva mladší sourozenci, Keshav Kumar (1) a jeho sestra Anjali Kumari (7), vypadají jako dva stařečci. Přesto jsou to malé děti. Sourozenci trpí poruchou, která se nazývá progerie a také nemocí zvanou cutis laxa.

Progerie je nemoc, která způsobuje předčasný a urychlený rozvoj stařeckého vzhledu (fenotypu stáří) a typických chorob stáří (např. aterosklerózy, osteoartrózy, osteoporózy, nádorů) se zkrácením délky života.

"Děti ve škole se mi posmívají a dávají mi různé přezdívky, jako například daadi Amma (babička), budhiya (stará dáma), bandariya (opice) a to mi hodně ubližuje. Chci, aby se mnou bylo zacházeno jako s normálním dítětem. Prostě být přijata za to, kdo jsem," svěřila se Anjali novinářům z dailymail.com.

Obě děti kvůli vzácnému genetickému onemocnění trpí bolestmi. Rodičům to láme srdce, ale lékaři pro ně nemají žádný lék. Navíc jsou návštěvy u doktorů velmi drahé. Otec za práci v prádelně dostává měsíčně 4500 rupií, v přepočtu 1062 Kč Na péči, která by dětem pomohla, rodiče nemají, proto dávají 500 rupií měsíčně, což je asi 176 Kč, do homeopatik a doufají, že alespoň tímto způsobem dětem ulevují od bolestí.

"Opravdu bych si přála, abych mohla být tak pěkná jako moje sestra. Rodiče doufají, že budu jednoho dne v pořádku. Jsem nešťastná z toho, že moje rodina trpí a cítí se kvůli mně trapně. Mým jediným přáním je lék. Chci žít svobodný život a dlouhý bez bolestí," řekla pro dailymail.com Anjali.

S jejím přáním to ale vůbec nevypadá dobře. Zatímco její osmnáctiměsíční bratr je ještě moc malý na to, aby si uvědomoval svoji odlišnost a to, co se mu děje, jeho sestra už trpí bolestmi kloubů, od kterých se jí snaží matka ulevit každodenním masírováním, má také problémy s dýcháním, povislou a vrásčitou kůži a rychle zhoršujícím se zrakem.

"Podle našich lékařů by nám možná mohl pomoci někdo v zámoří, vidím, jak mé děti stárnou rychleji než já a není nic, co bych mohl udělat. Láme mi to srdce. Neustále se modlím za zázrak," přiznal zoufalou situaci otec rodiny.

Děti s touto extrémně vzácnou poruchou se dožívají věku kolem 13 let

V tuto chvíli bychom asi všichni měli pocítit vděčnost za to, že jsme se narodili zdraví.

+ Další 3 fotografie

Julie Hojdyszová jako oběť nechutného obtěžování. Odporná zpráva od zvrhlého fanouška