Rozhoduje se o osudu malého Oliverka: Nemocnice rodičům sdělila zdrcující verdikt
"Včera jsme s Oliverkem vyrazili do Prahy, aby si dnes vyslechl od lékařů ve FN Motol, proč došlo ke změně jejich původně pozitivního stanoviska," informovali o dnešní tiskové konferenci Oliverkovi rodiče na Instagramu. Bohumil a Radka Kovalští na jednání přivezli i svého nemocného syna Olivera. Doprovázel je jejich právník.
"Vážíme si práce lékařských týmů, ale je potřeba, aby celé situaci porozuměli i ostatní lidé. Máme zájem informovat veřejnost, protože podpora pro Olivera je opravdu veliká," vyjádřil se na tiskové konferenci jejich advokát, který komunikoval také s doktorkou. „Jeho přesný interní stav lékaři neznali a rodiče od nás neměli žádné závazné stanovisko, že bude jejich syn pro léčbu Zolgensmou vhodným,“ vysvětlila FN Motol důvod, proč chlapci lék nakonec nepodala. Doktorka Jana Haberlová ale rodičům poskytnutí léku údajně slíbila.
Právě proto se pro chlapce trpícího spinální svalovou atrofií založila veřejná sbírka. Nákladný lék totiž stojí 51 milionů korun. Česká Republika tak pro Olivera dokázala vybrat dokonce více, a to 54 milionů korun. Nemocnice ale z původního plánu nakonec odstoupila. „Zařazení do přípravy pro genovou léčbu neznamená automaticky její podání. Přípravu na podání a k finálnímu rozhodnutí je vždy nutné posoudit celkový zdravotní stav pacienta v daný čas,“ hájila se Motol na sociálních sítích.
Lékaři nakonec v úterý po třinácté hodině potvrdili své stanovisko a lék Oliverkovi nepodají. "Pokud by lékaři v současné době podali lék Zolgensma malému Oliverovi, nepostupovali by tzv. lege artis (postup, který odpovídá nejvyššímu dosaženému vědeckému poznání) a léčba by pro něj mohla mít fatální následky," vysvětlila FN Motol v tiskové zprávě.
„Velmi mě mrzí, jak se celá situace vyvinula. Na začátku jsme spolu s rodiči věřili, že léčba bude možná, a já i celý tým FN Motol jsme pro to udělali maximum," lituje doktorka Jana Haberlová. Podle ní by lék Oliverka ještě víc ohrozil, a to ona nemůže dopustit. Zároveň ale nevyloučila, že by mohl Zolgensma dostat v budoucnu. Podmínkou ale je nejen zlepšení chlapečkova stavu, ale také fakt, že se lék musí podat před druhými narozeninami. A ty Oliverek oslaví 13. srpna...
Rodiče tak vybranou částku nakonec možná ani nevyužijí. "Částku rozdělíme na pomoc dětem s atrofií, dystrofií a dalšími závažnými onemocněními tak, jak jsme slíbili již dříve. V plánu bylo také financování vybudování genové lékárny pro FN Motol pro uchovávání léku Zolgensma pro další dětské pacienty," vysvětluje Bohumil Kovalský pro eXtra. Momentálně však rodiče kontaktují zahraniční nemocnice, včetně těch amerických.
Nemocný Oliverek ale není jediný se spinální svalovou atrofií. O lék Zolgensma žádal nedávno i malý Maxík, který se dočkal šťastného konce. Naděje se tak nevzdávají ani Kovalští, kteří se musí rozhodnout, zda Oliverka budou nechají i nadále léčit v Motole.
Související články
Oliverkovi už jsou dva roky: Temné narozeniny bez léku, ve který rodina věřila
Oliverek v USA nepochodil, rodiče hledají v Evropě: Do podání léku zbývá méně než 14 dnů
Nová naděje pro nemocného Oliverka: Rodiče jsou ve spojení s nemocnicí v Los Angeles
Otec malého Oliverka: Život našeho syna bychom nikdy neukončili záměrně. Hledáme pomoc jinde
