Roztomilá Magdalénka trpí vývojovou vadou: Přispět na lepší život můžete i vy!
Letošní ročník se koná ve dnech 31.8. – 2.9.2018 v Droužkovicích u Chomutova v areálu zdejšího koupaliště a vystoupí zde mimo jiné kapely Abdera, The Scoffers, Fat Bat, Rimortis, Aliance Rock, Fénix, Kabát band CV, Kreyson official revival a Covers for Lovers.
Účelem naší akce je informovat veřejnost o závažnosti onemocnění našich malých krajanů, o podpoře solidarity zdravých s nemocnými. Veškerý výtěžek z šestého ročníku naší akce bude věnován výše zmíněným nemocným dětem.
- Příběh Magdalénky Krebnerové
Magdalenka se narodila 27.02.2013 v Kadani. Po porodu jí byla zjištěna vývojová vada horních končetin (VVH). Všichni byli šokováni a zničeni, jelikož z předchozích vyšetření nebylo nic zřejmé a nic nenapovídalo zdravotnímu postižení.
Následně bylo rodině sděleno, že se v určité fázi těhotenství zastavil vývoj kloubů. Poté nastalo ježdění na dětskou ortopedii v Praze, genetické vyšetření a pravidelné návštěvy neurologie.
Zhruba po půl roce byla určena diagnóza artrogrypóza. Tato diagnóza se dle sdělení lékařů častěji objevuje u dolních končetin, s horními končetinami nemají zkušenosti… Od narození tak Magdalenku čekají pravidelné rehabilitace, každodenní domácí cvičení tak, aby se povedlo alespoň částečně ručičky uvolnit a mohla je z části používat.
Taktéž je potřeba udržovat záda ve stabilní poloze, protože s tímto hendikepem má Magdalenka jiné těžiště těla, než je běžné u zdravých lidí tak, aby byl oddálen nástup skoliózy zad. Do současnosti se povedlo Magdalence částečně uvolnit zápěstí a je schopná k práci používat 3 prstíky na každé ruce. Na pravé ruce se povedl malý zázrak a to rozhýbat loket.
Magdalenka má na této ruce bohužel nefunkční bicepsový sval, z tohoto důvodu není schopná ručičku sama zvednout. Levá ruka je sice dominantnější, čili silnější, bohužel ale nejde ohýbat.
Z části výtěžku naší páté benefiční akce se Magdalence pořídila zdravotní židle a masážní stůl.
I přes svůj hendikep je Magdalenka veselá, odvážná a velká bojovnice a chodí do školky, kde se s pomocí asistentky statečně snaží vyrovnat ostatním dětem. Proto by rodina chtěla upravit sociální zařízení, tak aby je Magdalenka mohla používat sama, to znamená vyměnit sanitární techniku za tzv inteligentní, vybavenou senzory a čidly.